Black Friday = 10% voor jou + 10% voor de strijd tegen long covid

Onze Black Friday staat dit jaar in het teken van long covid, myalgische encefalomyelitis (ME) en andere post-infectieuze aandoeningen.

Naast 10% korting voor jou, doneren we ook 10% van de opbrengst aan Not Recovered Belgium en de Open Medicine Foundation. Deze organisaties zetten zich in voor meer erkenning én onderzoek naar post-infectieuze ziektes.

Inhoud:

1. Wat is long covid?

2. Een dag in het leven van Physics Girl Dianna Cowern

3. Meer lezen: De Correspondent en Flair

4. Verdrievoudig je gift voor de Open Medicine Foundation

5. Teken de petitie van Not Recovered Belgium

1. Wat is long covid?

Naar schatting 400 miljoen mensen wereldwijd lijden aan long covid en hoewel er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar deze complexe chronische ziekte, blijft de weg naar effectieve behandelingen lang en moeizaam. Long covid heeft ingrijpende gevolgen voor verschillende delen van het lichaam, waaronder het energiemetabolisme, zenuwstelsel, immuunsysteem en spijsverteringsstelsel.

Er zijn een 200-tal symptomen die voorkomen bij long covid, en een van de meest debiliterende is van zowel long covid als ME/CVS is post-exertional malaise. Het betekent letterlijk "malaise na inspanning" en verwijst naar een verergering van symptomen die start enkele uren tot dagen na een - voor een gezond persoon gewoonlijk banale - fysieke, mentale of emotionele inspanning en kan leiden tot extreme vermoeidheid (lees: het onvermogen om te bewegen), spierverzuring, gewrichtspijn, extreme cognitieve problemen en zware griepachtige symptomen.

Helaas krijgen veel patiënten te maken met misdiagnoses of behandelingen die hun situatie verergeren, vaak door een gebrek aan kennis bij zorgverleners. (Standaard bloedtesten hebben vaak geen afwijkende resultaten, maar nieuwe klinische onderzoeken vinden intussen wel behoorlijk wat afwijkingen.) Not Recovered Belgium wil hier verandering in brengen en vraagt meer erkenning en onderzoek naar deze post-infectieuze, en vaak levensontwrichtende, aandoeningen.

2. Een dag in het leven van Physics Girl Dianna Cowern

Ook de geweldige Amerikaanse natuurkundige Physics Girl lijdt al twee jaar aan heel zware long covid en de subdiagnoses ME, POTS en MCAS en is volledig bedgebonden. Zij maakte samen met haar man en o.a. met Simone Giertz een livestream over een dag in haar leven en deelde interviews met dokters gespecialiseerd in zulke complexe ziektes.

"Post-exertional malaise is als (energie) lenen bij de maffia. Je krijgt er gegarandeerd spijt van." - Simone Giertz

Het resultaat is een diepgaande video met veel luchtigheid en humor waarbij ze meer dan 100.000 dollar ophaalden voor medisch onderzoek via de Open Medicine Foundation. De video kan je hier op YouTube bekijken, onderaan de video vind je handige tijdscodes om het gewenste onderwerp/interview te bekijken.

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door Simone Giertz (@simonegiertz)

3. Meer lezen?

De Correspondent deelde een tijd geleden ook  dit diepgaande artikel van wetenschapsjournalist Ed Young wat een kortere, maar heel duidelijke blik biedt op long covid, ME en POTS. Het artikel is ook te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Liever een korter artikel? Ook Flair publiceerde onlangs een artikel over de 26-jarige Margot die aan ME lijdt.

4. Verdrievoudig je gift voor de Open Medicine Foundation

De Open Medicine Foundation voert wereldwijd onderzoek uit naar long covid, ME en aanverwante aandoeningen. Ze bieden ook veel (online) info voor patiënten en artsen. Giften tot en met 3 december worden verdrievoudigd door een donateur.

5. Teken de petitie van Not Recovered Belgium

Not Recovered Belgium sensibiliseert over post-infectieuze aandoeningen en voert actie voor meer erkenning en meer medisch onderzoek. Via onderstaande petitie vraagt ze de Belgische overheid om meer onderzoek en erkenning voor post-infectieuze aandoeningen.